剧情浓缩
为了真实记录罕见病患者在当下的状态，参与拍摄的纪录片导演阎岩全程两个月都与他们在一起，区别于大部分都在展示患者“不幸”的故事，这位导演感受到了另外一种生命色彩——“病人”不是他们的身份，他们和每一个人一样，有思想、有感情、有喜怒哀乐、有不得不面对的生活。
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观众心声
如果要拍六位主角，一小时的篇幅确实太短了。影片可能更关注罕见病患者们的日常状态，而不是艰辛的就医历程，理解这种立意，医疗经验之外，生活仍要继续。但对于ta们的生活，又展现得太泛泛，反倒延续了对于「病患」的惯常叙事并强调了这个标签。
2026-01-17 有用 0
不如尝试一下只拍一两个家庭?
2023-07-26 有用 0
三星给题材
2022-03-18 有用 1
沉重沉重，虽然片子水平一般，没有突出立意，但是能拍这样的片子就值得鼓励，把视线投向了需要关注的人。他们有不乐观不坚强的权力，因为活着本身已经很坚强了。
2022-05-29 有用 0
每个人都可能成为少数群体，帮助少数群体就是帮助我们自己。
2025-10-11 有用 0